2 Nisan ‘Otizm Farkındalık Günü’… Hani mesela Dünya Barış Günü gibi. Bütün dünya savaşta ama herkes barış istiyor. İşte 2 Nisan da bir yandan öyle bir gün… Ateşli söylevler, mavi boncuklar, sevgi böcüklükleri falan filan… Gerçekte ise ebeveynler yapayalnız. Mesela salgın döneminde rutinlerini uygulayamayan ve bu yüzden bunalan birçok otizmli çocuk ailelerine, çoğunlukla ailelerine ağır sorunlar yaşattı ama kimse bu çocukların derdini kendi üstüne alınmadı. Tamer Durak, kendi deneyimlerinden hareketle çocuğu otizm spektrumundaki ailelerin karşılaştığı sorunları 5 maddede toparladı.
Eğitim Desteğinin Yetersizliği ve Kapsayıcılık Sorunu
Türkiye’de eğitim sistemi zaten ‘normal’ çocuğu bile törpülemek üzerine kurulu. Özel okulların o cicili bicili yaldızlı eğitim aşkının altından sadece daha çok para isteyen, başarılı olabilecek çocuklar bulup onların sırtına binerek şu bilmem ne sınavında dünya bilmem kaçıncısı bizden çıktı diyen tipler çıkıyor.
Özel okulun adı rehberlik olan birimleri ekseriyetle konuşurken sizi dinleyemeyen, psikoloji kitaplarına uzaktan bakmış, öğrenci kabulünü bir halkla ilişkiler faaliyet olarak gören, mesai bitimini 4 gözle bekleyen tiplerle doludur.
Devlet okullarında ise inanılmaz bir bıkkınlık var. Bazen iyi öğretmenlere denk gelirsiniz ve o iyi öğretmenlerle çocuğunuz bir anda hiç beklemediğiniz kadar çok yol alır.
Spora yönelirsiniz, spor okullarının çoğu sizden inanılmaz paralar isterler, karşılayabilirseniz bu kez de hayatınızın önemli bir kısmı çocuğun etkinliklerini beklemekle geçer. Üstelik çocuk biraz yol alıp mesela altyapıya seçilme ihtimali doğarsa aman aman, ya o kulübün halkla ilişkiler faaliyetinin maskotu olursunuz ya da o kurum kibarca ‘çocuğunuza uygun değil’ oluverir. Mesela İstanbul’a 3 büyük kulübün spor okullarına güvenirsiniz, ama o okulların en büyük amacı kulübün profesyonellerine para kazandırmaktır. Yüzme bilen çocuğu ilk olimpik havuz antrenmanında havuza iten ‘deneyimli ve kulübünün renklerine aşık’ yüzme hocası, 2 yaşından beri yüzen çocuğa ‘ama bu yüzemez’ diye peşin hüküm veriverir. Zaten kendisi mükemmel bir insandır. Adeta bir melektir.
Tanı Sonrası Rehberlik ve Yol Haritası
Tanıyı koyan çoğu psikiyatrist, sizin bilmediğiniz sularda çırpınmanızı mikroskop ile yeni gördüğü bir canlıyı inceleyen biyolog edası ile cam fanusunun içinden izler. Okul önerisi isterseniz, bilemez, özel eğitim kurumu sorarsınız, çok fazla öneride bulunamaz. Kısa ve pahalı seanslarda hep size akıl verilir, hep hatalısınızdır. Zaten siz hatalı olmasanız, böyle çocuk olmaz? Öyle değil mi? “Normal çocuk” sahibi olamayacak kadar bir insansın işte. Sus ve azarını işit!
İyi bir üniversitenin kürsü başkanı profesör psikiyatristine gidersiniz, “yani çocuk böyle gider işte bence çok kasmayın” der. O öyle derken çocuğunuz akranları ile sosyal ilişkilerde başarılı olamadığı için buhran geçiriyordur ama olsun. Yeter yani! Yani bu kadar!
Toplumsal Farkındalık ve Damgalanma
Arkadaşlarınız, hatta aileniz içinden bile çekirdek aile olarak tepki görürsünüz, damgalanırsınız, arkadaşlarınızın bir kısmı sizinle ailece sosyalleşmeyi keser, bir kısmı akıl verir. Küçük bir kısmı sizin yanınızda kalır, işte onlar candır, yola onlarla devam edersiniz. Çevreniz küçülür, azalırsınız. Çocuğunuz için vazgeçtikleriniz, zayıflık olarak yüzünüze vurulur.
Gelecek Kaygısı
Hem çocuğunuz hem de kendiniz için gelecek kaygınız artar. Çocuğunuza yol çizmek istersiniz, kendi hayatınızı da yaşamak istemeniz suç olur. Vakitler, hobiler bölüşülür, beraberce yapılabilen aktivitelere dört elle sarılırsınız. Her sabah kalktığınızda ya bundan sonrası nasıl olacak diye kendinize sorar, her gün yeni bir plan çizersiniz kafanızda. Hep bir gözünüz açık uyursunuz.
Ekonomik Yük ve Artan Maaliyetler
Kabul edip çocuğunuzun özel ihtiyaçlarına destek olabilecek özel okul bulursanız onun maaliyeti, özel eğitim ücretleri, sportif faaliyetlerin masrafları, ilaç masrafları, psikiyatrist masrafları derken önünüzde bir dağ oluşur. Üstelik en azından hane halkından bir kişi kariyerine ya elveda demeli ya da beklentileri düşürmelidir, böyle olunca evin girdisi de azalır, bir çok alanda kendinizi törpülersiniz, daha da azla yetinirsiniz. Üstelik kariyerine devam eden de hep tetiktedir. Eğer aileden varsıl değilseniz her şey iki kere zorlaşır. Üstüne üstlük çocuklarını boşandığı eski eşine bırakmış onlarca yıllık iş arkadaşınız bile gelir size çocuk büyütme konusunda akıl verir.
İşin özü otizm spektrumunda, dikkat eksikliğine bağlı hiperaktivitesi olan, ya da benzeri başka bir farklılığı olan çocuğunuz varsa Otizm Farkındalık Günü’nde atılan boş söylevlere karnınız toktur…
